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“我拿什么拯救来自星星的你”
作者:    发布于:2014-04-03 17:08:16    文字:【】【】【

 

 

 

“他们自言自语、目中无人、缺乏感情、完全活在自己的世界里。”一位长期帮助自闭症孩子的爱心人士说:“他们是星星的孩子,一不小心才掉入人间的……”
   “当孩子被诊断出自闭症那一刻,我跳楼的心都有了。”一位母亲说:“如果把我碾成粉末,能为我的孩子铺一条安康的路,我将毫不犹豫地跳进粉碎机……”
   “我们是民营机构,没有补贴、没有拨款,还得照章纳税,活得艰难,入不敷出,一直在苦苦维持。”南山一家自闭症康复中心创办人说:“我拿什么拯救来自星星的你……”


   4月2日,是第7个世界自闭症日。自闭症,又称孤独症。据不完全统计,南山有超过2000个孩子患有自闭症,他们的康复教育基本上是靠民营机构。目前全区仅有4家在区民政局注册的自闭症康复机构。日前,记者走进了这些机构,调查了他们的生存状态。

居无定所 随时可能“被搬家”
   位于桃源村桃源单身公寓二楼的金色年华特殊儿童干预中心(以下简称金色年华)是目前南山面积最大的自闭症康复中心,937平方米的场地宽敞明亮,被分隔成若干个功能不同的小房间,自闭症儿童在这些小房间里,或做游戏或认字或画画。尽管中心的主角和幼儿园、学校一样都是孩子,但这里更像一个医疗机构。
   “租金又涨了,我们现在压力很大!”金色年华主任严建发说,尽管中心租住的是深圳市住建局的政府物业,但租金完全按市场标准收取,每月租金4万多元,折算每平方米租金40多元,没有任何优惠,而且年年上涨。
   严建发认为,金色年华是在民政部门注册的民营非企机构,其实就是一个福利机构,政府应该在租金上给予支持与照顾。“我们不仅没有得到政府租金上的优惠,还要照章纳税。”他向记者大吐苦水:去年中心亏了3万多元,税交了3万多元,亏损部分刚好与交税部分相当。我们做的是慈善事业,希望政府能给我们免税。
   与金色年华一样,其他3家康复机构也都面临着场地和租金带来的压力。“我们的合同今年到期,明年能否继续呆在这里还是个未知数。”南山区星光特殊儿童康复中心(以下简称星光)创办人陈荟在接受采访时,向记者提起的第一个困难就是场地问题。
   星光目前租住在南头街道丽乐美居小区一处私人物业,面积800多平方米,每月租金3万多元,每平方米租金为40多元。陈荟说,从2005年中心创办至今,已经搬了几次家,先是在麒麟花园,后又搬到京光海景小区,再搬到丽乐美居。她告诉记者,由于中心租住的物业是私人性质,租金完全按市场价收取,每年都会上涨。今年租约到期,涨多少、业主愿不愿意租还是未知数。
   与陈荟同样面临搬迁压力的,还有南山区关爱特殊儿童中心(以下简称关爱)创办人钟思扬,该中心租住在南山街道仲良大厦,面积450平方米,每月租金由当初的1.8万元,飙升到现在的3.56万元,每平方米租金高达79元。“我们这里的租金完全按商业标准收取,没有任何优惠,实在太贵。”钟思扬介绍,中心从2009年创办至今,已经搬了3次家,现在租住的地方,业主不愿意签订5年长期租赁合同,只愿意一年一签。如果租约到期,有人出价更高,也随时可能会搬迁。
   而南山区心海特殊儿童康复中心 (以下简称心海)租金相对其他3家算是比较便宜。该中心位于西海明珠花园,地理位置优越,租金每平方米40多元。“我们的面积是450平方米,月租2万元,还可以承受。”该中心主任陈璋告诉记者,由于开发商物业有爱心,中心获得了一定的照顾,所以相对该地段市场租金来说,算是比较优惠。

人才流失严重 困扰学校发展
   康复机构的运作,刨去租金,老师工资成为学校最大的成本支出。尽管这些老师的平均工资,目前都在2000元至3000元;但是由于学校面对的是特殊儿童群体,师生配备比远超普通幼儿园、学校,工资成为学校一项不小的经济压力。
   星光目前有100多个学生,40个老师;关爱40个学生配备16名老师;金色年华50个学生配备15名老师;心海60多个学生配备14名老师。师生配备比差不多是1比3;而普通幼儿园,一个30人的班,配备3名老师即可,师生配备比为1比10左右。
   这些康复机构的收费标准,半天班为每月2200元至2500元,全天班在3200元至3900元。南山区大部分民办幼儿园都是按全天收费,每月在1500元至2500元。不仅如此,符合条件的幼师每月每人最高可以拿到1000元的长期从教津贴。南山区普惠性幼儿园每班每年可以获得4万元政府补贴。这两项补贴,自闭症康复机构和老师均不享受。
   记者在调查中发现,4家康复机构均反映师资力量的流失成为继租金问题之后的又一大困扰。陈璋认为,康复机构老师流失严重,除了工资普遍偏低、工作强度大外,更主要的原因是,老师缺乏社会和政府对其身份的认同。他向记者介绍,这一点台湾做得非常好,针对自闭症学校老师推出语言师认证,分为很多级,与工资待遇挂钩;香港也有相应的资格认证。
   “我们中心的老师去年最高峰时达到25名,现在只有15名,流失了10名老师。”严建发说,与普通儿童相比,教育自闭症儿童更困难,付出的时间、精力更多,压力也更大;老师上班时基本没有休息时间,神经始终处于紧张状态,因为自闭症儿童随时有可能在毫无征兆的情况下做出很多意想不到的行为,所以老师就得时时注意。在自闭症教育这个行业,师资流失已经成为普遍现象。
   记者了解到,在这些机构中,钟思扬的团队工资最低。中心现在有16名员工。厨房做饭的阿姨每月只拿1200元工资;特殊教育专业毕业的邓老师,每个月工资只有2100元。“外人说我是黑心老板。”钟思扬自嘲,在香港,特殊教育机构的管理者月薪是4万港币,自己的工资是零。他解释,这个团队保持稳定、老师甘于清贫的原因是,大家都抱着做公益的心态,所以没有计较收入得失。

孩子未来怎么办 机构何去何从
   相比物业租金、师资流失和运作上的资金压力,各家机构负责人对自闭症孩子的未来显得更为担忧。
   记者了解到,市区两级政府和深圳市福彩基金对办理了 “残疾人证”的自闭症儿童每月有补贴,主要用于支付康复训练学费;但孩子年满16岁后,补贴停发。而绝大多数自闭症康复中心,也拒绝超过16岁的自闭症孩子就读。
   “孩子大了,康复机构不接收,就只能呆在家里,必须有人照顾,这会对家庭产生巨大的精神压力和经济压力。”陈荟告诉记者,目前很少有机构愿意接收16岁以上的自闭症孩子,社区也没有接纳他们的地方,孩子唯一的归宿是家庭,但家庭环境相对来说比较封闭,非常不利于康复。
   实际上,4所康复机构都被大龄自闭症学生困扰着,金色年华目前有2名16岁学生,关爱有2名16岁学生和一名31岁学生;心海明确表示不接收超过16岁的学生。
   “孩子到了16岁就被劝退了,父母只有将他们锁在家里,或者送到农村去,没有康复条件,人基本上就废了。”钟思扬认为孩子们其实可以有更好的归宿。他告诉记者,中心正在借鉴台湾做法,建立“梦工厂”,找一些合作企业,让大龄的自闭症学生做一些简单工作或者手工品,实现就业。
   对于机构的未来,钟思扬也非常有信心,原因是有一个稳定的团队。“尽管中心从创办至今每个月都在亏钱,但相信一切都会好起来。”钟思扬说,一个技术好、有爱心的团队,随着教学研究不断深入,可以挽救更多的孩子。他希望,政府能为孩子们提供一个康复训练的场所,或者给予租金补贴。
   “如果政府能给我们一点租金补贴,我们就可以增加老师人数,招收更多的学生。”陈璋对心海的未来也有充分的信心,他表示,中心将努力保证收支平衡,同时,寻求与学校合作,试点自闭症儿童跟班就读。
   “我们一直都很困难,希望政府能帮我们解决物业问题或给予租金补贴。”陈荟说,如果场地租金问题解决了,不仅可以提高老师待遇,稳定师资队伍,提高教育质量,还可以为孩子们创造更好的学习环境,这样有利于他们的康复。“现在自闭症的发病率越来越高,光靠民办组织承担,压力太大。”作为一名自闭症儿童的家长,陈荟呼吁政府关注大龄自闭症群体,给孩子们一个归宿。
   对于孩子的未来,严建发一口气提出了5个希望:希望政府解决康复中心的定位问题,康复中心其实是学校,却归民政部门管理;希望政府对康复中心有支持和补贴;希望政府进行专业指导,让从事这个行业的老师获得专业培训的机会和资格认证;希望能解决部分自闭症儿童跟班就读问题;希望社会对自闭症儿童更加包容,把他们当正常孩子对待,不要有异样的眼光……
   一位关注自闭症群体的政府人士认为,自闭症康复机构实际上是教育机构,是特殊的民办学校,可以借鉴政府对普惠性幼儿园的补贴办法,给予办班补贴;同时,让机构老师享受民办教师的政府补贴。

 

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脚注信息
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