总有你鼓励

--摘自香港家庭社会融合故事

照顾一名智障的孩子，付出的精神和心力比一般家长要多。可曾想象要照顾两名孪生智障孩，所花的精力更是加倍，当中的辛酸可谓百般滋味在心头，不足与外人道。假如有同路人相伴，得到接受和体谅，能令压力转化成动力。

二十二年前，怀孕七个月零一日的时候，我诞下一对孪生儿，两兄弟的出生时间仅相差一分钟，兄长名为陈力，胞弟改名为陈允，看见两兄弟的稚脸，我和丈夫感到一种前所未有的喜悦。到儿子两岁，我们开始发现兄弟两人与其他小朋友有点不同，如不懂得自己饮水、转身、坐立，学行也比较迟缓，但当时在想，可能是早产的缘故吧。

直到儿子三岁，入读幼稚园托儿所，老师向我表示，怀疑孪生兄弟有智力问题，我才恍然大悟，带两子做评估，最后发现两人是轻度智障并有自闭症倾向。当得悉这消息的一刻，我的情绪直插谷底，觉得意外的同时，不知道如何处理，心里不停地想：“不应该是这样的。”而平日性格沉静的丈夫，不能接受这个事实，认为儿子不是医生说的那般严重，他不停地翻查有关书籍，希望了解更多。后来明白了有关情况，丈夫遂以平常心去面对。

由于不知道从何入手，后来找了一间康复机构帮忙，又不停听讲座，但丈夫由于需要上班并且不太习惯参与群体讲座和活动，因此我主要出外搜集专业意见，了解智障孩子的发展和生活需要。过程中，我意识到作为母亲，担当角色非常重要，要知道他们的实际需要，为他们计划密集式训练，语言、肌肉和认知能力才能够提升。明白自己角色的重要性，我决定将消极状态转为积极，并当作是一场战斗、不可以放弃每一次给儿子的训练机会，例如：生活秩序、制造情境，探讨化的生活流程、衣食住行行为和社交训练等等。

从早上起床开始、放学后、入睡前，每天如是，时间永远是不够用的，因此，我决定辞掉全日制的工作，找了一份早班职位，下午能够多点时间照顾孩子，特别是他们放学回家后，我可以在家设计一些感官刺激的训练给他们。

两兄弟升读小学时，我希望他们能够融入主流社会，因此为他们选择了主流小学，为免儿子不适应小学生活，我先向校长详述两儿的情况并表示我的忧虑，幸而校长十分体谅，并编排儿子入读特别班，起初儿子可能担心与陌生人相处，变得很怕上学，幸得家长们很热心帮忙，吩咐自己的孩子与我儿结伴上学，渐渐地，儿子爱上上学。

后来因为一位体育老师担心儿子课堂时独自离校走失，即使跟他商量，老师仍然坚拒让儿子上体育课，我没有因此放弃给儿子运动的机会，积极组织六至七名智障学童的家长，每星期日一同做一些大肌肉运动和社交训练，这些都是他们的集体运动，可能是同路人的关系，感觉开心了很多，小朋友之间又建立到友谊，很是满足。

面对升中问题，二人原本在主流学校就读，顺理成章，便让他们继续升读同一所主流中学。小学生涯可以说是保护式的学习生活，升读到中学，独立性要加强。起初，我非常担心两兄弟是否能适应学校生活，与人相处，功课进度，欺凌事等，又担心老师不懂处理他们的行为。于是开学没多久，我找来了社工倾谈，幸社工态度同样积极，协助安排校长以及各科老师一同与我开会，了解儿子的情况，老师都尽量协助。老师先了解儿子的行为用什么方法处理才是最理想，我都与老师一一沟通，希望协助他们投入同学的社交群中。为了想了解他们与同学的相处，我亦会间中邀请同学们在圣诞节到家中开派对，让儿子与同学联络感情，欺凌情况还不算严重。而校方对兄弟二人一直非常包容。

曾经，有同学将陈力当做马匹骑着他，我得知此事后，与社工一同约见那位同学，表明希望该同学接纳儿子，并明白孩子贪玩司空见惯，但希望玩得来有底线。后来那位同学明白缘由，主动向儿子说对不起。我认为儿子在学校学习得开心，家校合作非常重要，可以加强彼此沟通，化解一些疑惑和情绪。

上中学首先要面对的就是用八达通乘车上学，普通人看似轻而易举的事，对于我两位儿子来说，却是重大考验，记得在上中学的初期，他们的八达通经常不翼而飞，又不时忘记上车拍卡，被司机指骂，最后，我将八达通挂在他们的颈项上，自此，减少遗失的机会。

弟弟到了中三的时候，因成绩问题，需要转往特殊学校继续升读中四，幸而特殊学校着重社交、独立生活、面对就业准备课程训练多于成绩，弟弟陈允的学习反而变得轻松了，因为功课减少了，个人发展空间相对增多。至于兄长陈力因成绩尚算理想，继续原校升读中四，直至中五毕业。

两位儿子完成学业后，哥哥陈力现就读物理治疗助理的课程；弟弟陈允则入读屯门职业训练局展亮中心，学习工作技能。现在两位儿子各有方向，我们已经心满意足，只期望他们能独立生活，照顾自己的衣食住行便可。

二十二年来，照顾两名智障的儿子，这段路不是易走，担心总是没完没了，唯有放松心情。同时很感激学前弱能儿童家长会的同路人给予的每份支持和情绪上的支援，是你们的正面影响下，让我能够面对每一关的挑战。现在的我，每当为儿子完成各项的训练，均感觉满足，因为我知道自己曾经尽了力。